Kapitel 1

Mein Leben mit einem Herzfehler

 

 

 

 

Mein Leben mit einem Herzfehler

 

Das erste Mal als meine Mutter erfuhr, das ich einen Herzfehler hatte, war als ich schon 32 Wochen im Bauch meiner Mama wohnte. Es war ein großer Schock, denn meine Herztöne waren zu langsam.

Doch sie dachte das läge wohl an dem warmen Wetter, denn es war Juni gewesen. Abends aber ließ es ihr keine Ruhe und sie fuhr ins Krankenhaus. Dort kam dann der schlimmste Traum in ihrem Leben, es war wahr, ich hatte ein Loch im Herzen und der Verdacht war Down Syndrom und es wurde gleich ein Schnelltest durchgeführt, der 12 Stunden dauerte bis die Auswertung da war. Meine Mama hatte große Angst, denn die Ärzte meinten, dass ich keine großen Chancen hätte. Nach der langen warte Zeit, kam dann die erlösende Nachricht, es sei nicht Down Syndrom.

Meine Eltern waren sehr froh, doch nach Hause ging es trotzdem nicht, wir wurden sechs Tage lang untersucht und dann hieß es nur noch mich im Bauch zu halten und groß werden zu lassen. Es war für meine Eltern eine schwere Zeit und sie mussten oft zur Kontrolle ins Krankenhaus. Ich habe das ja alles nicht so gemerkt, ich fühlte mich sehr wohl in Mama´s Bauch. Eins war aber dann klar ich durfte mich nicht anstrengen und also auch nicht wie die meisten Baby´s zur Welt kommen, sondern mit einem Kaiserschnitt.

Für meine Mutter war das ok, denn sie wollte alles richtig machen. Der Termin, stand fest also Anfang September 1999. Plötzlich geschah etwas was für uns beide nicht gut war, denn mein Onkel verstarb unverhofft und meine Mama war sehr traurig, was ich auch merkte. Alle beschlossen mich früher auf die Welt zu holen und so kam ich vier Tage nach dem Tod meines Onkel´s zur Welt. Ich muss noch dazu sagen, mein Onkel war vom Sternzeichen Löwe und meine Mutter entschied dass ich auch einer werden sollte.

Nun wurde aus September der 23. August 1999. Alles war geplant und viele Ärzte standen mir und meiner Mutter zur Seite. Keiner wusste so genau wie es mir geht, ob ich vielleicht Sauerstoff oder Infusionen brauche, also stand alles bereit für meine erste Hilfe.

Meine Mama schlief fest und bekam nicht mit wie es mir ging, doch es dauerte nicht lange bis sie wach wurde aus der Narkose und ich endlich zu ihr auf dem Bauch durfte. Denn soll ich euch sagen: Es ging mir viel besser als alle erwartet hatten! Alle freuten sich für uns und Mama weinte sehr, denn sie war so froh und glücklich. Sie dachte an ihren Bruder, also an meinen Onkel und sagte immer: Wenn dein Onkel dich sehen könnte.“ Es war ein trauriger aber auch ein schöner Moment denn es ging mir gut. Ich wurde dann erst mal mitgenommen von den Krankenschwestern um mich zu waschen und anzuziehen und währenddessen konnte meine Mutter sich von meiner Geburt erholen. Ich lag auf der Intensivstation, eine Etage über meiner Mama, die immer bei mir saß, obwohl sie Schmerzen hatte. Ich fühlte mich sicher bei ihr auf dem Arm und sie roch so gut.

Doch wieder kam alles anders als wir dachten, mein Herz fing an schwach zu werden und ich wurde in die MHH verlegt, was für uns sehr schwer war, denn Mama konnte nicht einfach so hoch kommen zu mir denn wir wurden getrennt. Ich lebte erst zwei Tage und ich hatte schon viel erlebt. Das sollte aber nicht das einzige sein, es kam noch viel hinter her. Mama kam jeden Tag von morgens bis abends, sie saß immer an meinem Bett. Am Tag an dem ich verlegt worden war, hatten die Ärzte gleich einen Herzkatheter gemacht. Die Diagnose war zerschmetternd denn es sah schlechter für mich aus als gedacht. Die Ärzte teilten meiner Mutter mit, dass es keine Hilfe für mich gäbe und dass sie die kurze Zeit genießen solle. Sie brach zusammen und ich konnte ihr nicht helfen, denn ich war ja noch so klein. Meine Eltern waren am Boden zerstört und keiner wusste was er denken und tun sollte.

Mama flehte die Ärzte an, das sie mir helfen sollten, doch es gab keinen Arzt der mich operieren konnte denn sie waren noch nicht so weit mit der Forschung. Meine Mutter fragte ob es nicht in England oder in Amerika einen Arzt gibt der uns helfen würde? Es wurde rum telefoniert um einen Spezialisten für meinen Herzfehler zu finden. Und so wie das Glück es wollte, es gab einen Professor in Tübingen, der sich meiner annehmen wollte, denn er hatte schon Erfahrungen mit meinem Herzfehler gemacht. Der Herzfehler heißt ( Hypoplastisches Linksherz ).

Meine Eltern und besonders meine Mama waren überglücklich und so wurde meine Verlegung nach Tübingen geplant. In der ganzen Zeit, ich bin jetzt schon fünf Tage alt ging es mir den Umständen entsprechend gut. Es wurde geplant, dass ich mit dem Helikopter fliegen sollte und damit ich nicht so allein bin, wollte meine Mama mit fliegen. Das war aber nicht möglich, denn der Platz ist zu wenig gewesen. Es machte uns etwas traurig, denn mit dem Auto ist man lange unterwegs und ich sehe Mama erst später wieder. Also gut es ging los und alle freuten sich, denn es gab jemanden, der mir helfen wollte.

Am Freitag, den 28. August 1999 wurde ich dann verlegt und auch diesmal war es anders als gedacht. Meine Eltern fuhren mit dem Auto in der Nacht los damit sie Zeitgleich mit mir ankommen würden. Als sie mich verabschiedeten ging es mir gut und ich freute mich auf den Flug mit dem Heli. Aber nichts war mit Heli fliegen, sie brachten mich zum Flughafen Hannover und von dort aus ging es mit dem Jet nach Stuttgart, dann weiter mit dem Krankenwagen nach Tübingen. Es war eine lange Reise, die mir auch nicht so gut bekam, denn ich brauchte plötzlich Sauerstoff und viele Infusionen. Die Ärzte in Tübingen kümmerten sich sehr gut um mich, aber ich wurde zunehmend schwächer und deswegen entschieden sie mich in ein Schlafkoma zu legen. Meine Eltern kamen auch kurze Zeit später und freuten sich auf mich. Sie wussten natürlich nichts davon, wie ich wirklich verlegt worden war, denn sie waren schon unterwegs. Der Oberarzt von der Intensivstation versuchte es ihnen schonend bei zu bringen. Trotz dass ich ja schlief, merkte ich dass sie da waren.

Wieder gingen Tage ins Land wo alle warten mussten dass sich mein Zustand verbessert. Es folgten viele Gespräche mit Ärzten und Schwestern was auf uns so zu kommen würde. Keiner konnte genau sagen was geschieht denn keiner kann die Zukunft voraus sehen, was auch gut ist. Meine Mama aber brauchte etwas woran sie sich klammern konnte und bat den Arzt um eine Prozentuale Überlebenschance zu äußern.

Der Doc meinte nur das ich 20% hätte und das war wieder mal etwas, was alle verarbeiteten mussten. Mein Zustand verbesserte sich in den nächsten Tagen, was auch kein Wunder war, denn alle waren so lieb zu mir und meine Eltern waren ja auch immer da und hielten meine Hand, denn sie konnten mich ja nicht auf den Arm nehmen, ich hatte ja überall Kabel und Schläuche. Vielleicht hätten sie sonst einen Kabelsalat gemacht. Der Tag der Wahrheit war gekommen und alle waren sehr aufgeregt. Die Operation sollte zwölf Stunden dauern, was ja klar ist, denn sie haben mich ja am offenen Herzen operiert. Ich bekam natürlich von all dem nichts mit, was auch gut war, denn sonst hätte ich wohl große Angst gehabt. Meine Eltern warteten in der Klinik und gingen in die Kapelle die dort gewesen ist. Dort zündeten sie zwei Kerzen an, eine für mich und eine für meinen Onkel, der immer bei meiner Mama im Kopf und im Herzen dabei war.

Die Zeit verging und ging nicht, ich schlief und merkte nichts. Nach den zwölf Stunden genau, rief der Professor bei meinen Eltern auf dem Handy an und teilte ihnen mit, das alles gut verlaufen sei!!!!! Sie weinte vor Glück und dann kamen sie ins Zimmer. Der Anblick war schlimm glaube ich, denn es waren noch mehr Schläuche an mir als an den anderen Tagen. Auf meinen Brustkorb klebte ein Pflaster und der Arzt meinte dass die Brust 24. Stunden nicht verschlossen werden darf, wegen der Wundflüssigkeit. Das war wieder ein Schock, denn der Anblick ist bestimmt nicht schön. Ich war froh, dass ich alles hinter mich gebracht hatte und ich mich jetzt nur noch auf das gesund werden konzentrieren musste. Ich lag lange im Koma und jeden Tag den ich lebte war ein schöner! Mein Vater fuhr bald nach Hause, denn er musste ja wieder arbeiten. Also hieß es Frauen power für meine Mama und mich. Sie saß immer von morgens bis abends bei mir und ließ mich nie allein, wenn sie ging, rief sich gleich wieder an und fragte wie es mir ginge. Jeden Abend zündete sie zwei Kerzen in der Kapelle an, so wie am OP Tag. Mama ist eine starke Frau, denn sie konnte auch nicht bei der Beerdigung von meinem Onkel dabei sein, aber im Gedanken war sie es.

Meine Genesung lief nur sehr langsam voran und so blieb ich auch an dem Geburtstag meiner Mutter auf der Intensiv. Es war aber nicht schlimm, denn alle waren lieb und kümmerten sich um sie und so backte sie auch zwei Philadelphia Torten für die Station (Früh-Spätschicht).Die Krankenschwestern freuten sich darüber. Es war für sie doch noch ein schöner Tag, denn mir ging es etwas besser und die Mitarbeiter stellten einen Tisch und Stühle direkt vor mein Zimmer, wo sich dann alle dran setzten und gemütlich Kaffee und Kuchen zu sich nahmen. Ich glaube der war lecker gewesen und ich hätte auch gern ein Stück gehabt. Es gab sogar ein Geschenk für Mama von den Schwestern, ist das nicht toll? Der Tag verging für uns alle schön zu Ende. Ich bin jetztschon fast drei Wochen hier und jeden Tag kommt eine Spritze weg. Ist das nicht toll!!!!! Ich kann auch schon auf den Arm genommen werden, zwar nur mit Hilfe aber Hauptsache ich bin bei meiner liebsten Mama. Es ist ein schönes warmes Gefühl so nah bei ihr zu sein. An den Wochenenden kam auch mein Papa und der freute sich natürlich auch wenn ich Fortschritte gemacht habe. Aber leider musste er immer wieder weg, denn einer muss ja das Geld verdienen, das mich aber traurig machte. Irgendwann hatten Mama und Papa ein langes Gespräch mit dem Professor, wo sie erfuhren das ich noch zwei weitere Operationen haben muss

im Alter von 5 Monaten und dann nochmal mit 18 Monaten. Also was sagt euch das? Es ist noch lange nicht vorbei. Aber das werde ich hoffentlich auch gut schaffen. Eines Morgens gab es für meine Eltern wieder einen Rückschlag, ich bekam einen ganz dicken Bauch, wie ein Luftballon und das tat sehr weh und um heraus zu finden was es ist, legten sie mich wieder ins Koma, das war vielleicht doof. Ich bekam ein Medikament damit mein Bauch wieder dünn wird. Das war eine Aufregung für alle denn eigentlich ging es ja vorwärts.

An dem Tag kam ein Katholischer Pfarrer um uns zu besuchen obwohl meine Eltern ev. Sind. Das war aber egal denn er hörte ihnen zu und bot an mich zu taufen, denn das würden viele Eltern tun, damit sie Kind Gottes wären. Meine Mutter sagte danke und lehnte ab, für sie war ich das auch ohne Nottaufe. Es wäre so wie eine Aufgabe gewesen und das war nicht in ihrem Sinne. Sie wollte mich richtig taufen, in unserer Kirche und eine große Feier haben. Der Pfarrer fand dass schön denn wie heißt es so schön: die Hoffnung stirbt zuletzt!“ Ich war drei Tage noch am schlafen und dann holten sich mich aus meinem Prinzessinnenschlaf wieder, das war wie eine neue Geburt, nur der Prinz fehlte. Jetzt legte ich los mit gesund werden denn ich wollte irgendwann mal die ganze Familie kennenlernen, denn bis her kenne ich nur Mama und Papa. Nach genau vier Wochen Intensivstation konnte ich auf die Normale kommen. Es ging jetzt bergauf und die Freude war groß, denn es war nur noch eine kurze Zeit wo ich hier im Krankenhaus bleiben sollte. Aber doch glaubt ja nicht, dass es alles glatt ging, ich bekam einen schweren Magen-Darm Infekt und schon waren alle Hoffnungen verschwunden. Die Ärzte sagten zu meiner Mama das alles gut werden würde und die Entlassung kurz bevor stünde. Wir warteten sehnsüchtig auf den Tag, doch jeder neue war kein guter, denn es wurde nicht besser und so blieben wir sage und schreibe noch vierzehn Tage länger auf der Station. Mama war so langsam mit ihren Nerven am Ende und weinte viel, was ich natürlich nicht so gut fand.

Auf Bitten von ihr wurden wir nach Hannover in die MHH wieder zurück verlegt, denn auch sie brauchte ja mal wieder ihre Familie. Ich war froh, denn jetzt gab es die Gelegenheit die Anderen von meiner Familie kennenzulernen. Die Verlegung war wie im Krimi, denn ich saß hinten mit einem Zivildienstleistenden, der mich und meine Krankheit ( Herzfehler ) nicht kannte. Ihr könnt euch nicht vorstellen, wie ich im Krankenwagen lag, ich saß mit meinem Maxikosi auf der Krankenliege festgeschnallt und der zivi saß neben mir. Das unglaublichste, war, dass der Profi, also der Rettungssanitäter den Wagen fuhr. Unglaublich oder? Der Zivildienstleistender wusste gar nicht wie er mit mir umgehen sollte, er war so hilflos, was nicht so schlimm war, denn ich hatte ja Mama. Die wusste genau wie es mir geht und was gemacht werden musste. Die Verlegung dauerte so fünf Stunden. Es war alles soweit gut gegangen und alle waren froh angekommen zu sein. Auch der Zivi, denn der war schweißgebadet. Jetzt war ich nun wieder in Hannover, wo ich so lange drauf gewartet habe. Ich schlief dann erst mal, denn die Fahrt war lang und anstrengend aber das könnt ihr euch ja vorstellen. Am nächsten Tag war es endlich so weit, alle kamen um mich zu sehen und kennenzulernen, das war vielleicht eine Freude!!!! Sie waren alle so lieb zu mir und jeder wollte mich in seinen Armen halten und ich fand das schön. Ich musste dann noch mal zwei Wochen bleiben, damit sie mich auch wirklich gesund nach Hause schicken konnten, aber obwohl es noch so lange war fühlte ich mich gut, denn ich hatte viel besuch und war nicht mehr so allein. Meiner Mutter ging es auch besser, denn auch sie war nicht mehr allein. Meine Tante Yvonne war jeden Tag da und das wo sie arbeiten musste. Sie war und ist die Beste Tante. Aber ist doch auch klar, sie ist die Schwester von Mama. Meine Oma Bärbel und Opa Rudi sind dann auch oft gekommen. Ich freute mich auf mein zu Hause und auf all das was ich dort erleben würde. Jetzt ist der Tag da und ich kann wirklich nach Hause, das ist kaum zu glauben oder?

Ich bin schließlich schon acht Wochen alt, da haben andere schon viele schöne Dinge erlebt. Jetzt bin ich an der Reihe, schöne Sachen zu erleben.

Jetzt beginnt für mich und euch ein neues Kapitel, denn ich bin zu Hause!!!!!!!!!!!!!!

 

Los geht’s!!! Ich bin da und über der Eingangstür hing ein Schild, das meine Oma selber gebastelt hatte und da stand drauf?

 

Herzlich Willkommen Jasmin !!!!

 

Ich konnte das natürlich nicht selber lesen, aber sie lasen es mir vor. Wir gingen rein in die Wohnung und ich schaute mich um und dachte: endlich zu Hause. Es war ein schönes Gefühl alle Menschen um mich zu haben, die mich lieb hatten. Ich hatte jetzt Zeit mein zu Hause kennenzulernen und überall mit hin zu gehen, wo meine Eltern auch waren. Die Zeit ging ins Land und meine Taufe wurde geplant, ihr wisst doch noch was meine Mama in Tübingen gesagt hat. Wir haben es erreicht, ich konnte normal getauft werden und das in dem Kleid was schon neunzig Jahre alt war und wo mein Papa und Opa drinnen getauft wurden. Es war so schön, wir freuten uns so Doll und konnten den Tag kaum erwarten. Im Dezember war es nun soweit und es war ein er freudiger Tag gewesen und alles lief gut, denn ich habe die Taufe verschlafen. In den nächsten Wochen, musste ich wieder öfter ins Krankenhaus, denn ich hatte oft eine Bronchitis und das war nicht so gut für mich, denn meine Sauerstoff-Sättigung im Blut schwankte immer. Weihnachten und Sylvester konnte ich auch zu Hause verbringen worüber ich froh war.

Doch wenn ihr aufgepasst habt, dann wisst ihr wie alt ich jetzt bin und was wieder auf mich und meine Eltern zugekommen ist. Ja, es ist soweit, die zweite OP steht an und wir fuhren nach Tübingen. Alle freuten sich, mich wieder zusehen, selbstverständlich im positiven Sinne. Die Untersuchungen gingen weiter und soll ich euch sagen, diesmal war es schlimmer für mich, denn ich bin ja schon älter und bekomme mehr mit. Ich verstand nicht warum dass alles gemacht werden musste und weinte viel. Aber es musste ja sein, denn ich wollte ja ein normales Leben führen. Die Ärzte sprachen wieder alles mit Mama und Papa durch und diesmal hatte ich eine Überlebenschance von 50% . Nicht viel, aber mehr als bei der ersten Operation Also los ging’s alles wie beim ersten Mal. Diesmal dauerte die OP 10 Stunden, 2 Stunden weniger ist das nicht ein Fortschritt? Ja ist es! Ich muss euch nicht sagen, wie es weiter ging, denn das wisst ihr ja. Meine Eltern waren glücklich, dass wieder alles gut gelaufen ist und so kamen sie zu mir in mein gemietetes Zimmer.

Die Genesung von mir ging diesmal relativ schnell voran und so bleib ich nur eine Woche auf der Intensivstation. Die Nachsorge lief wie immer auf der Normalstation. Papa musste wieder weg und somit waren wir Frauen allein. Ich lernte essen, also Möhren und so, das war ein tolles Erlebnis. Wir schafften alles so gut, dass ich entlassen werden sollte. Wir freuten uns und riefen Papa an, dass er uns abholen kann. Er kam dann auch und plötzlich bekam ich so starke Herzrhythmusstörungen das, die Ärzte entschieden, mir einen Herzschrittmacher einzusetzen. Mama fiel fast um, sie konnte das nicht glauben, denn es war für die Abreise alles gepackt. Wie kann so etwas geschehen, so plötzlich? Aber was sein muss, muss sein, wir hatten keine Wahl, also alles wieder auspacken und das Zimmer beziehen.

Am nächsten Tag war die Operation, sie dauerte nicht so lange etwa zwei Stunden, denn bei der zweiten OP wurden schon die Elektroden ins Herz eingesetzt. Der Professor hatte schon damit gerechnet dass es irgendwann soweit kommen würde und beugte damit vor. Es kam aber auch für ihn überraschend schnell das es jetzt schon gemacht werden musste. Wir hatten alle große Angst, denn es wusste keiner so richtig was damit anzufangen, wie müssen wir uns verhalten, was verändert sich in meinem Leben? Eins war klar, der Eingriff war nicht so schlimm, ich konnte sofort zu meinen Eltern auf die normale Station und dann musste nur noch alles richtig eingestellt werden. Es war nicht so einfach, wie es sich anhört aber es hat geklappt und das nach einer Woche. Ich bekam noch Medikamente zum einnehmen und sonst war alles gut .Insgesamt besuchte ich das Krankenhaus drei Wochen, also auch besser als zuvor. Endlich, ich hatte ein Jahr Zeit bis die nächste OP anstand. Also los viel erleben und ausprobieren.

In der ganzen Zwischenzeit bekam ich Krankengymnastik damit ich nicht so steif bleibe, denn ich hatte Angst mich zubewegen, weil es vielleicht weh tut. Ich entwickelte mich gut und fing dann mit 16 Monaten an zu laufen, das war vielleicht ein Erlebnis, ich konnte überall hin wo ich wollte und alle freuten sich. Es sollte aber auch diesmal nicht alles normal laufen, denn es ging mir von heute auf morgen schlechter und ich musste zum Herzkatheter nach Tübingen. Dort stellten sie fest, dass sich Arterien gebildet hatten, die da nicht hingehörten und aus diesem Grund ging es meinem Herzen schlecht. Also auf ein Neues. Wir hofften, dass es die letzte Operation sei, denn so langsam verlies allen die Kraft, um weitere Rückschläge hin zunehmen. Meine Eltern waren stark und das merkte ich, also dachte ich mir, dass schaffe ich auch noch. Ich bin doch ein Löwe wie mein Onkel es auch im Leben war. Ich werde es allen zeigen und kämpfen! Auch der Eingriff verlief entsprechend gut, ich bekam dann aber eine Lungenentzündung die ich erst mal wieder weg bekommen musste, das dauerte mit allem drei Wochen. Die Ärzte waren zuversichtlich und meinten das ich mit dem Schrittmacher gut leben kann und erst mit acht Jahren zum auswechseln wieder kommen brauche. Natürlich zur Kontrolle alle drei Monate aber keine OP mehr. Super, hoffentlich haben sie recht!

Zu Hause angekommen starteten wir in unser neues Leben und schauten positiv in die Zukunft. Das konnten wir ja, denn die Ärzte machten uns ja Hoffnung. Wir lebten fast normal, dass heißt mit einer gewissen Angst im Nacken, aber wir versuchten das Beste daraus zu machen. Die regelmäßigen Kontrollen liefen gut ich hatte wenig Probleme mit allem. Ich musste einige Medikamente einnehmen damit es so lief, aber was tut man nicht alles für seine Gesundheit. Ab und an waren wir Gast im Krankenhaus denn der Winter kam und ich hatte oft irgendwelche Krankheiten, denn mein Imunsystem war nicht gerade das stärkste. Ich erlebte viel und kam gut mit allem zurecht, ich hatte einen besten Freund, der Robin hieß und genauso alt war wie ich. Wir waren jeden Tag zusammen und hatten viel Spaß. Alles schien so normal für mich und meine Umwelt, wir lernten damit umzugehen und uns zu helfen. Meine Mama und Papa trennten sich dann, als ich zweieinhalb Jahre alt war, es war wohl doch eine zu starke Belastung gewesen die Zeit vorher. Man steckt halt nicht drinnen was die Zukunft bringt, aber es ist nicht so schlimm gewesen, denn sie waren und sind noch Freunde und beide immer für mich da!

Mama lernte dann Erwin kennen, ein ganz lieber Mann. Er nahm mich so wie ich war und half mir immer egal was ich auch für Probleme hatte. Meine Mutter erzählte von mir und meiner Krankheit und für ihn war ich ein ganz normales Mädchen, was ich super fand. Wir hatten ganz viel Spaß zusammen und wenn ich mal wieder in die MHH musste kam er mit und passte auf mich auf. Mein dritter Geburtstag stand an und alle meine Liebsten kamen mich besuchen und es gab leckeren Kuchen. Alles lief normal, ich ging in den Kindergarten hatte Freunde und viel Spaß. Denkt nicht meine Geschichte ist jetzt zu Ende, nein das ist sie nicht. Es war zwar mit meinem Herzen soweit alles ok, aber mit vier Jahren lag ich am ersten Weihnachtsmorgen bewusstlos auf dem Boden vor dem Bett meiner Mama. Eigentlich wollte ich den Tag zu meinem Papa fahren. Mama sah das Geschehen, denn ich viel aus ihrem Bett und sie dachte erst ich möchte sie ärgern, als ich da so auf dem Boden lag und sagte immer ich solle aufstehen, aber es ging ja nicht. Es dauerte nicht lange bis sie merkte, da stimmt etwas nicht und machte das Licht an. Sie sah mich da liegen und versuchte mich hoch zu heben, was aber nicht ging, denn ich war schwer wie ein nasser Sack. Sie schrie Erwin an, dass ich Tot sei, denn ich atmete nicht mehr. Viele Gedanken gingen ihr durch den Kopf, sie nahm mich hoch und lief durch die Wohnung. Erwin rief den Rettungswagen und rannte in Unterwäsche durch das sechs Parteien Haus, in der Hoffnung es wohnt vielleicht ein Arzt hier. Mama schrie nur um sich herum denn sie dachte mein Herz hat aufgehört zuschlagen. Sie rief auch meinen Papa an und schrie nur durch das Telefon, das ich tot sei. Das war vielleicht ein Schock für ihn und er fuhr gleich los zu uns. Er traf noch rechtzeitig ein. Meine Mutter übergab mich an Erwin und sie lief zur Straße hin, wo der Notarzt mit sechs Helfern kam. Die Helfer versuchten Mama zu beruhigen und alle gingen in die Wohnung, wo ich bei Erwin auf dem Schoss saß. Ist das nicht irre, ich war wieder bei Bewusstsein, aber schwach. Der Arzt kümmerte sich gleich um mich und wusste was es war. Ein Epileptischer Anfall meinte er und sagte ich müsste mit in die Klinik kommen. Wir fuhren also los mit Blaulicht, denn es musste schnell gehen, wir wussten ja nicht ob es gleich wieder kommt. Erwin und Mama kannten sowas gar nicht und hatten große Angst. Im Krankenhaus angekommen, wurde ich erst mal untersucht und alles was dazugehört. Alle weinten, ich der es schlecht ging, denn so ein Anfall ist anstrengend für den Körper und Mama weil sie Angst hatte. Sie dachte warum immer wir was haben wir nur getan das so viel Leid auf einen Menschen kommt?!

Wir blieben den Tag und die Nacht zur Kontrolle da. Nichts passierte mehr und ich erholte mich schnell. Der Verdacht lautete es war ein Fieber krampf. Also wieder nach Hause und dann zu Opa, Oma und Papa. Es war Weihnachten und ich bekam Geschenke. So richtig Freude kam nicht auf, denn die Familie hatte einen Schock. Wie geht es weiter, passiert so etwas eventuell nochmal? Die Angst war allen ins Gesicht geschrieben. Ich wusste nichts mehr davon, man merkt es selber nicht. Sie versuchten den Tag so schön wie möglich für mich zu gestalten. Weitere Wochen gingen ins Land mit Angst und Bange, Erwin und Mama wechselten sich ab mich zu beobachten, wenn ich schlief. Es war anstrengend für beide aber sie taten es jede Nacht und auch am Tag. Alles war lange gut, bis zu jenem Tag, Muttertag, ich war bei Papa und Mama bei ihrer Mutter also bei meiner anderen Oma Inge. Eigentlich wäre ich bei Mama gewesen, es war aber gerade Besuchswochenende bei Papa. Ich schlief bei Oma auf dem Sofa und was soll ich euch sagen, ich bekam wieder einen Anfall. Der sah nicht gut aus und mein Vater rief den Notarzt und dann meine Mutter an. Sie eilte so schnell sie konnte herbei, denn sie war nur zwei Kilometer entfernt. Mama fuhr wie eine Rennfahrerin und schoss schnell auf das Grundstück meiner Großeltern. Plötzlich steht vor ihr ein riesiger Hubschrauber, den sie nicht gesehen hat weil so viele Bäume ihn verdeckt hatten. Sie sprang aus dem Auto und wollte nur zu mir laufen, wurde aber vom Piloten gestoppt, denn der war sauer, er hatte Angst um seinen Heli. Er schrie sie an, wer sie ist und ob sie keinen Augen im Kopf hätte. Mama war das egal und lief zum Haus von Papa. Der Pilot schrie hinter ihr her und sagte, dass ich bei Oma und Opa wäre. Sie lief zurück und hatte dann endlich ihr Ziel also mich erreicht. Ihr glaubt nicht was da draußen auch so los war, denn das ganze Dorf war unterwegs, was sonst nie der Fall war, denn es sind Dorfbewohner die sonst nie ihren Po hoch bekommen. Aber naja jetzt geht’s erst mal wieder zu mir, die Notärzte haben sich um mich gekümmert und Mama sich um Oma, denn der Anblick ist nicht schön und sie hatten es ja alle das erst Mal gesehen. Das war ein Schock! Alle hatten Angst, denn sie dachten es muss noch schlimmer sein als wie beim erst mal, denn es war ja der Hubschrauber dabei.

Die Ärzte teilten uns dann mit, das es nur aus Vorsichtsmaßnahme war, denn an dem Sonntag gab es den Marathon und die Straßen waren zum Teil gesperrt. Der Heli kam aber nicht zum Einsatz, worüber der Pilot bestimmt froh war, mit der Mutter! Ich hatte wieder meinen Stammplatz im Krankenwagen. Diesmal konnte Mama nicht mitfahren, sie fuhr hinter her und Papa auch. Angekommen, ging alles seinen weg und ich bezog mein Zimmer und wir warteten auf ein Gespräch mit dem Arzt. Da es ein Wiederholungsfall war musste ich länger bleiben und viele Untersuchungen über mich ergehen lassen. Ich bekam ein EEG, das sind Messungen im Gehirn und soll ich euch mal sagen wie das geht! Also du liegst auf einer Liege und dann bekommst du ganz viele Kabel auf den Kopf befestigt und das mit so einem Glibber kram das ist voll kalt und es klebt fürchterlich. Du siehst aus wie ein Außerirdischer vom anderen Stern. Du musst dich dann hinlegen und darfst schöne Musik oder eine Geschichte hören und nicht bewegen (gar nicht). Die Krankenschwester schreibt dann so eine Kurve, das dauert ca dreißig Minuten.

Es ist gut auszuhalten und Mama darf auch dabei sein. So jetzt mussten wir noch auf den Arzt warten und die Auswertung. Am nächsten Tag war es dann so weit und die Diagnose war blöd, ich hatte Epilepsie also eine Gehirn Krankheit. Wir waren alle sehr niedergeschlagen, denn das hatten wir nicht erwartet. Wir wurden über alles aufgeklärt und ich bekam wieder ein Medikament dazu, bald brauch ich nichts mehr essen, denn mein Bauch ist voll und ich bin dann satt. Aber egal das bekommen wir auch hin, dachten wir wenigstens!

Ich nahm also immer sorgfältig die Medis ein und wir hofften alles wird gut. Pustekuchen ich bekam immer öfter so einen Anfall und musste immer in die Klinik und keiner konnte sagen warum. Eigentlich macht man eine Kernspintomografie um in den Kopf gucken zu können aber das geht ja nicht wegen dem Herzschrittmacher denn der ist ein Magnet und dann würde der durch knallen und meine Harre zu alle Berge stehen. Naja so kurz gesagt.

Das Medikament musste ich dann erst mal eineinhalb Jahre nehmen, bis meine Mutter gesagt hat dass es so kein Zustand ist und mir geholfen werden muss. Ich bin ja schon fast sechs Jahre alt und bald geht es in die Schule, ich möchte doch viel lernen und nicht immer ausfallen. Also anderer Arzt neues Glück, anderes Medikament. Hey die Anfälle sind im Griff glaube ich denn ich merk es ja nicht, aber meine Eltern sagten es mir. Jetzt kann ich wieder voraus schauen und mich auf die Schule und neue Freunde freuen. Aber…. Irgendetwas steht mir im Weg?! Ich selbst bin es, denn ich konnte mich nicht mehr konzentrieren und war immer unter Strom, also ich kam nicht zur Ruhe. Nachts wachte ich mindestens fünf Mal auf und konnte nicht mehr einschlafen. Was war los?

Keiner konnte es sich erklären und so sprachen wir wieder mit den Ärzten auf der Bult. Jetzt kommt`s wieder ein neuer Arzt und das in einem Zeitabstand von sechs Monaten. Ich überlegte woran das wo läge und dachte vielleicht mögen die mich nicht oder ich bin so anders als alle anderen, aber ich habe das nur im lustigen gedacht. So neuer Profi neues Medikament und auf ein neuer Versuch. Wir konnten nicht mehr daran glauben, dass es klappt aber was soll ich sagen es hat geklappt. Toller Arzt!!!!

Wir dachten nach der langen Probezeit wir hätten alles geschafft, doch dann kamen Menschen in meiner Umgebung ( Kindergarten), die der Meinung waren, ich sollte auf eine Lernbehinderten Schule gehen, spinnen die ich bin doch nicht doof! Sie sagten meine Mutter sollte mich auf so einer Schule testen lassen um dann heraus zu finden welche Schule die beste für mich wäre. Gesagt getan, die Schule am Kiefernweg musste mich testen. Mama brachte alles auf den Weg und so kam die Woche der Wahrheit. Ich musste jeden Tag dort hingehen für drei Stunden und da sollte ich dann mein Namen schreiben, Bilder malen und Rücksicht auf die anderen Kinder nehmen. Mir machte das Spaß und so ging ich gern dort hin und alles lief sehr gut. Nach fünf Tagen wurden Mama und Papa zum Gespräch eingeladen. Beide waren sehr aufgeregt und dachten das kann alles nicht wahr sein. Es waren drei Lehrer, die die Auswertung machten und dann kam die Antwort:

Behindertenschule ja oder nein? Was glaubt ihr? Ich sag´s euch, ich gehe auf…... die Normale Schule!!!! Na was sagt ihr, ich habe es gewusst, denn ich kenne mich doch am besten. Wir freuten uns und gingen zur Feier des Tages zu MC Donald essen. Die nächsten Schritte wurden geplant, denn ich musste ja an der Gleidinger-Schule angemeldet werden. Mama ging also dort hin und meldete mich an. In der zwischen Zeit gab es mal wieder Gespräche in der Kita, mit den Erzieherinnen, wo es mal wieder um mein Verhalten ging. Sie waren ja der Meinung, dass ich zu aggressiv und unkonzentriert wäre.

Sie schlugen meiner Mutter vor, dass ich zu einer Ergotherapie gehen sollte um mein Verhalten und die Konzentration zu üben. Wir taten das, also auf zur Therapie in das Zuckerhaus, wo viele Therapeuten waren. Ich bekam Frau Kieselhorst, eine nette Frau, die sich mir annahm und mit mir einmal die Woche eine Schulstunde lang Übungen machte. Es machte mir viel Spaß, aber leider änderte sich nicht viel bei mir.

Nach einer gewissen Zeit, ich glaube so 1 Jahr später war der Verdacht auf ADHS, wieder eine neue Diagnose. Es ist eine Verhaltensstörung, die viele Kinder haben. Die Auswirkungen waren all das, was die Erzieherinnen schon gesagt hatten und noch mehr, also ich konnte mich nicht an Regeln halten und wurde dann immer so sauer, das ich dann auf meine Mama sauer war und ihr dann oft weh tat. Ich wollte das nicht, aber hatte es auch nicht unter Kontrolle. Die Therapie brachte eine leichte Besserung. Doch es gab Zeiten an dem es für alle kaum auszuhalten war und es wurde ein Medikament dafür verabreicht. Die Medikamente bekommen viele Kinder, damit sich das Verhalten ändert. Nun zurück zur Schulanmeldung! Es war nun so weit, das klar war wen ich als Klassenlehrerin bekommen sollte und es gab einen Termin zur Mitteilung vom Verlauf der Einschulung und so. Meine Eltern trafen sich gemeinsam zum Termin und besprachen alles mit der Lehrkraft. Sie erzählten über meine ganzen Krankheiten und ob es Einschränkungen im Schulalltag gäbe. Nein es gab keine, denn die Epilepsie war im Griff, sowie auch mein Herzfehler. Das ADHS konnte auch gut i n den Griff bekommen werden und somit war alles geklärt, dachten wir zumindest. Die Lehrerin freute sich auf mich, sagte sie, denn ich wäre ein besonderes Kind nach ihrer Aussage.

Mama und Papa freuten sich und gingen mit einem guten Gefühl nach Hause. Die Therapie lief alles andere war auch gut, also was soll noch kommen? Ich freute mich auf die Schule, denn endlich fühlte ich mich groß. Die Zeit verging die Sommerferien standen bevor und bald war mein Tag, dachten wir, bis plötzlich ein Brief ins Haus geflogen kam, mit dem Absender der Gleidinger Schule. Ich dachte sie schrieben mir eine Einladung zur Einschulung, aber es war kein schöner, sondern? Kein Blauer, kein roter, sondern eher ein schwarzer, denn es stand darin geschrieben, das sie mich nicht ohne eine Begleitung aufnehmen wollten.

Sie schrieben, das sie Angst hätten wegen der Anfälle und das dann die Mitschüler in dem Falle in einem Schock Zustand geraten könnten und diese Verantwortung wollten sie nicht übernehmen. Komisch oder alles anders als besprochen. Mama dachte das ist ein schlechter Witz, denn diesmal sollte alles glatt gehen. Sie gaben uns drei Tage Zeit um eine Begleitperson zu finden, die mich jeden Tag zur Schule bringt, da bleibt und dann wieder nach Hause bringt. Es gibt dafür extra Einrichtungen, die Personal haben die Ausgebildet sind. Der Brief kam Samstag und Mama machte sich auf einen Kampf bereit, wie eine Löwenmutter, wenn sie um ihre Kinder kämpft. Am Montag startete sie den Kampf, sie rief bei der GIS an und fragte um Hilfe, die sie auch bekam. Dann weiter zum Sozialamt, denn das ist für die Kostenübernahme zuständig. Die Mitarbeiter der Institutionen waren alle sehr hilfsbereit und somit hatten wir es tatsächlich geschafft, kaum zu glauben oder?

Mama ging voller Stolz in die Schule um der Schulleitung alles auf den Tisch zuknallen, denn sie hatte es satt immer nur über Steine zu laufen. In der Schule waren alle platt, denn damit haben sie nicht gerechnet. Mama war stolz und grinste alle nur so an und ging dann sie verabschiedete sich, mit der Aussage: wir sehen uns nach den Sommerferien!!!!

Cool meine Mutter hatte also wieder einmal alles geschafft, was andere von ihr gefordert haben. Ich machte dann erst mal Urlaub, der auch nötig war. Nun kam der schönste Tag in meinem Leben, nur allein meiner. Ich zog mich hübsch an und Mama machte mir meine Haare schön und alle aus der Familie und Freunde kamen nur wegen meiner Einschulung. Ich war gespannt wie ein Murmeltier, wie es so ist, eingeschult zu werden. Viele Kinder und Erwachsene waren dort und ich dachte nur: alle Kinder gehen in meine Klasse, wo wollen die sitzen und wo ich?

Ich hörte aufmerksam zu und verstand dann, das es zwei Klassen gab und ich kam in die 1B zu Frau May. Ich war aufgeregt wie die alle wohl sind und wie die Klasse aussieht. Nach einer kurzen Ansprache von der Schulleitung, wurden wir aufgerufen und ich war nervös. Wir gingen dann in die Klassen ohne Eltern natürlich, denn die brauchen ja nicht mehr die Schulbank drücken. Alles war so schön und ich suchte mir gleich meinen Sitzplatz aus. Frau May schien sehr nett zu sein, denn sie erklärte uns den Ablauf der nächsten Tage.

Nach ungefähr einer Stunde kehrten wir zurück zu unseren Familien und es gab ein Klassenfoto draußen auf dem Schulhof. Dann gingen alle weg und Feierten. Wir in einer Gaststätte in Heisede, wo wir aßen und ich Geschenke bekam. Ich hätte es fast nicht mehr aushalten können, denn ich freute mich auf die ganzen Pakete. Das Essen war auch lecker, so neben bei bemerkt.

Im Großen und Ganzen war es ein super schöner Tag für mich. Jetzt begann der Ernst des Lebens für mich! Heute ist Montag, mein erster Schultag und ich stehe voll neben mir weil ich so aufgeregt bin. Ich werde gleich von einer Fremden Person abgeholt und mit der muss ich mitgehen, ich hoffe sie ist nett und wir kommen klar, was bei mir ja nicht so sicher ist. Es hatte geklingelt, oh nein ist es schon so weit, ich dachte ich hätte noch Zeit!

Ok also los, ich ging zur Tür und öffnete und da stand eine Frau und begrüßte mich nett mit einem Lächeln und das tat ich dann auch. Wir gingen los zur Schule und unterhielten uns gut, über mich und warum sie mich begleiten muss. In der Schule angekommen, der Weg ist ja nicht weit schauten mich alle nur ganz doof an und fragten warum die Frau dabei wäre. Ich schämte mich denn keiner hatte so etwas gehabt, nur ich. Ich hatte einen Stempel auf der Stirn ( du bist anders als wir! ) Ich setzte mich auf meinen Platz und hoffte nur das Frau May kommt und wir anfangen können. Wir fingen mit dem Lernen an und der Vormittag ging schnell um, denn wir hatten nur vier Stunden. Ich fühlte mich komisch mit so einer Aufsichtsperson, hatte aber keine Wahl. So gingen die Tage vorbei und die Kinder gewöhnten sich an meine Begleitung und schlossen sogar Freundschaft.

Ich schaffte den Unterricht ganz gut, denn ich nahm die Medikamente gegen ADHS (Ritalin). Bis zu den Herbstferien hatte ich Begleitung und dann sagte Frau May, das ich das doch nicht brauch und so konnte ich dann immer ohne gehen. Es war super denn ich fühlte, ich bin jetzt auf mich allein gestellt und ich schaffe das auch. Mir machte die Schule viel Spaß und ich ging gerne hin.

Ich bin jetzt sieben Jahre alt, also gibt es noch von drei Jahren was zu erzählen. Ich hoffe ihr könnt noch was von mir lesen!

Ich ging gerne zur Schule und lernte Schreiben, Lesen und rechnen. Mit dem rechnen klappte nicht so gut egal wie sehr ich mich auch anstrengte, ich machte immer viele Fehler. Also, aus 2plus2=3. Die Zeit ging ins Land und ich wurde sicherer in der Schule und auch im Umgang mit den Kindern und Lehrern. Die Ergo lief weiter auch in der zweiten Klasse und das Ritalin bekam ich auch noch. Frau May war dann der Auffassung, ich hätte vielleicht eine Rechenschwäche (Dyskalkuli) und meinte ich muss darauf getestet werden.

Das tat dann Frau Kieselhorst die Therapeutin und was soll jetzt für eine Antwort kommen? Dreimal dürft ihr raten! Ja ich habe diese Schwäche und so musste mal wieder seit langen ein Antrag beim Amt für Übernahme einer Therapie erfolgen. Kennen wir ja schon und so geschah es und er wurde nach langem Warten bewilligt. Wieder neue Therapeutin, denn nicht jede kann alles. Jetzt hieß sie Frau Beck und die ist natürlich auch nett, sonst hätte sie keine Kunden. ( so was wie mich ).

Der nächste Termin in der Woche und dann frage ich mich warum ich kein Hobby habe wie die anderen! Wann denn, ich sage einfach das sind meine Hobby´s. In den weiteren Monaten lief alles wie immer…Schule, Hausaufgaben, keine Freunde wegen der lieben Eltern der anderen Kinder, die mich nicht bei sich wollten, aber sonst war alles ok. Das hört sich vielleicht hart an aber so waren meine ganzen letzten Jahre. Ich konnte damit leben, denn Mama und der Rest der Familie hatten immer zu mir gestanden und viele schöne Dinge mit mir gemacht z.B. Schwimmen, Zoo, Indoor-Park, Ausflüge usw.

Alles war fast normal, bis Mama keine Möglichkeit mehr sah mit meinem Verhalten klar zu kommen, was auch nicht so einfach gewesen ist, denn ich hatte meine Wutausbrüche nicht mehr im Griff und so ging ich in unterschiedlichsten Situationen die Menschen an, die mich und ich lieb hatte. Wir brauchten Hilfe, aber woher wenn nicht nehmen sondern stehlen? Meiner Mutter wurde dann von Frau Kieselhorst eine Tagesgruppe empfohlen, die vom Jugendamt vermittelt wird. Ihr wisst was zu tun ist, ja ich auch gesagt getan wir stellten einen Antrag, mussten zum Gespräch und dann ging es sehr schnell. Ich bekam einen Platz dort. Jeden Tag nach dem Unterricht wurde ich abgeholt und sind dann in die Einrichtung gefahren, wo ich nicht allein war, sondern wir waren insgesamt zehn Kinder im Alter von 8-14 Jahren.

Mir gefiel es gleich sehr gut und warum? Na klar ich hatte Freunde gefunden und man kann uns allen helfen. Mir wurden dann drei Ziele gesetzt, die ich jeden Tag auf´s neue erreichen konnte. Für jedes Ziel gab´s ein Punkt und für einige gesammelte Punkte gab es eine Belohnung. Am Anfang war es leicht, denn ich zeigte mich von der besten Seite und alle mochten mich. Doch umso länger ich da war umso schwerer wurde es, ich kam ja auch in Situationen die mir mal nicht so gefielen. Ich kämpfte mich durch und mein Verhalten wurde von Monat zu Monat besser.

Ich hatte wieder eine Hürde geschafft und meine Eltern konnten sich auch etwas ausruhen. Wir schöpften neue Kraft und lernten alles aus der Tagesgruppe wie wir mit schwierigen Stunden, Minuten und Sekunden umzugehen hatten. Super es gab Harmonie bei uns allen.

Wenn ihr gut aufgepasst habt, dann wisst ihr dass ich viel um die Ohren habe. Das hält mich Fit und Vital. Ich gehe in die dritte Klasse und bin neun Jahre alt. Wir müssen jetzt einen großen Sprung machen, denn was war vor ca. neun Jahren? Genau der Herzschrittmacher wurde eingesetzt und nun ist es an die Zeit gekommen, wo er ausgewechselt werden muss.

 

Die Zeit ging ins Land und ich habe viel gelernt, Freunde gefunden und Spaß gehabt. Nun bin ich schon 11 Jahre alt und gehe auf die Realschule in Laatzen. Mein erstes Buch werde ich jetzt erst mal beenden.

 

 

Fortsetzung folgt!!!!!!!!

 

Fortsetzung

 

 

 

 

So nun geht es weiter denn es ist wieder viel los gewesen in der letzten Zeit. Ich bin ja jetzt schon in der 5.Klasse und hatte viele neue Menschen kennengelernt, die ganz schön gemein seien können.

Die Mitschüler haben mich ganz oft gehänselt, weil ich halt klein und dünn bin und einen Herzschrittmacher habe. Ich war oft traurig und wollte nicht mehr in die Schule. Meine Mama versuchte mich immer wieder zu motivieren und sagte es würde besser werden. Gespräche mit der Klassenlehrerin brachten nicht viel sondern es wurde immer schlimmer, sie nannten mich“ Behinderte und Roboter“ das tat sehr weh!!!! Mir ging es Körperlich und Seelisch schlechter, ich lagerte Wasser in meinen Körper ein, also das mein Bauch ganz dick wurde. Ich musste des Öfteren in die MHH zur Untersuchung denn irgendwo musste es ja herkommen.

Ich wurde untersucht und so genau konnte man es nicht sagen woher es kam, aber sie gaben nicht auf und untersuchten weiter. Ich bekam viele Wasser Medikamente, damit ich das eingelagerte Wasser wieder auspinkeln konnte. Es ging ganz gut, aber da ich immer wieder die Einlagerungen hatte, hatte ich auch starke Bauchschmerzen. Der Bauch wurde dick und die Leber drückte auch, denn die war auch vergrößert. Durch diese Schmerzen, hatte ich auch viel Schulausfall und schon ging der Ärger weiter, denn jetzt sagten sie Alle ich würde die Schule schwänzen. Aber egal ich Kämpfte weiter und ich kam in die 6.Klasse.

Kurz vor Weihnachten 2011 ging es mir so schlecht das Mama und ich in die Notaufnahme fuhren, denn ich war schwach und hatte immer wieder Wasser im Bauch. Ich wurde mal wieder untersucht, aber das kenne ich ja schon! „ manchmal haben Mama und ich gesagt, dass wir ein Abo in der MHH haben“. Ich erzählte dem Arzt von meinen Schulproblemen und er hatte viel Verständnis dafür und meinte dass ich erst mal Ruhe brauche und die Schule nicht besuchen soll. Ich wurde dann Krankgeschrieben und konnte mich erholen. Dann, der Tag vor Sylvester, da hatte ich vielleicht einen dicken Bauch und sogar mein Gesicht schwoll zu, ich stellte mich auf die Waage und ich dachte ich sehe doppelt, denn ich wog 34,9 Kilo. Ich muss dazu sagen, mein eigentliches Gewicht liegt bei 30 Kilo.

Wir fuhren sofort in die Kinderklinik und es wurde nicht lange überlegt, und so konnte ich wieder einmal ein Zimmer auf der Station 68b beziehen. Ich war natürlich traurig, denn ich wusste das ich Sylvester nicht zu Hause feiern kann, doch ich wollte auch das ich dieses Wasser nicht mehr habe. Die nächsten Tage wurde ich auf den Kopf gestellt, alle möglichen Dinge wurden gemacht zB. Ultraschall, Herzschrittmacher Kontrolle, Blut Entnahme usw.

Nach einigen Tagen hatte meine Mutter und mein Vater ein Gespräch mit dem Oberarzt, der ihnen mitteilte, das ich langsam Körperlich abbaue und sie nichts für mich weiter tun können. Die Ärzte stellten fest, dass ich einen zu hohen Lungendruck habe und sie den nicht reduzieren können. Sie haben schon alles versucht! Es gab noch zwei Medikamente die sie testen wollten, wo meine Eltern die Entscheidung treffen mussten. Denn es gab viele und starke Nebenwirkungen. Sie entschieden sich dafür und schon bekam ich in kleinen Schritten die Medi`s zugeteilt. Ich wusste natürlich nichts davon, wie schlecht es um mich steht, denn sie haben es mir nicht gesagt. Es war bestimmt schwer denn sie wussten auch, das man mich auch nicht mehr operieren kann.

Nun kamen meinen Eltern die Frage auf, wie geht es weiter????? Wie lange wird Jasmin noch bei uns sein. Sie ließen sich nichts anmerken und so blieb ich ca.3 Wochen in der Klinik. Meine Mama wollte jetzt, dass es in der Schule für mich einfacher wird und führte ein Gespräch mit der Klassenlehrerin. Meine Mutter zog einen Schulwechsel vor. Sie brachte alle Würfel ins Rollen und erklärte dem neuem Schulleiter alles über meine Krankheit. Er hatte viel Verständnis und sagte einem Wechsel zu und so ging ich im zweiten Halbjahr auf eine andere Schule. Alle Mitschüler waren am Anfang sehr nett und kümmerten sich um mich und ich fühlte mich Pudel wohl. Seelisch ging es mir besser, doch Körperlich nicht sondern ich hatte immer noch Wasser und Schmerzen. Ich blieb öfter zu Hause und wieder machten alle Witze über mich!

Wieder gab es Gespräche und wieder musste ich ins Krankenhaus, also alles beim alten. Die Ärzte erhöhten die Wassermedikamente und wir mussten aufschreiben wie viel ich trinke und was ich wieder ausscheide. Ich durfte ab da an nur noch 1,2 Liter am Tag trinken und dass ist nicht viel. Ich bekam noch Kalium für mein Blut und das gibt es in Kapseln oder aber in Brausetabletten, ich sollte entscheiden was ich nehmen wollte. Wenn ich Kapseln genommen hätte, dann wären es 8 Kapseln ( morgens, mittags, abends) gewesen oder alle zwei Stunden 2 Brausetabletten. Ich entschied mich für die Brause, denn ich nehme im ganzen schon 17 Tabletten am Tag.

 

 

 

Ich musste immer wieder ins Krankenhaus zur Kontrolle denn mein Wasserhaushalt wurde nicht besser. Im April 2012 lag ich mal wieder auf Station um das Wasser zu minimieren in meine Körper. Zu diesem Zeitpunkt hatte die 68b eine neue Stationsärztin bekommen und die führte mit meiner Mutter ein Gespräch über mich natürlich. Ich wusste nicht warum und fragte nach, aber keiner sagte es mir und das war blöd, denn es ging um mich und ich wollte es wissen. Was mir auffiel, war das sie so komisch ( traurig) war aber sie sagte nichts. Am nächsten Tag musste ich einen Belastungstest machen und der war richtig schwer, ich hatte Atem Probleme und wollte abbrechen, doch der Arzt wollte das nicht, denn er war der Meinung ich kann mehr. Meine Mama war etwas sauer, ich glaube das konnte ich sehen. Sie sprach mit ihm über mich, denn sie dachte ich hätte den Raum verlassen, was ich aber nicht tat und so bekam ich alles mit und was ich hörte war ein Schock!!!!! Sie sprachen über eine Herztransplantation und das bei mir???? Was soll das, ich weiß gar nicht was das soll ich habe Angst. Plötzlich sah meine Mutter, dass ich doch noch im Raum stand und sie war erschrocken. Ich lief raus und wollte nur weg, ich lief zum Ausgang und Mama hinterher. Wir setzten uns dann auf eine Bank und sie erzählte mir wie und wann dieses Thema zu Stande kam.

Damit es euch nicht auch so geht wie mir, erzähle ich es euch, so wie meine Mutter es mir erzählt hat. Also setzt euch hin, denn es ist schwer und traurig!

Also es ist ja so, dass mein Herz schwächer geworden ist und das die Medikamente auch am Limit sind und sie sonst nichts für mich tun können. Da die Ärzte das aber nicht so einfach hinnehmen wollten, haben sie ein Gremium gebildet, was über mich und meine Situation sprach. Die Ärzte überlegten genau, denn dieser Große Schritt ist schwer und gefährlich zugleich. Aber keiner wusste eine andere Möglichkeit für mich, um mir ein weiteres Leben zu ermöglichen. Ich hatte große Angst, denn ich wusste nicht was auf mich zukommen würde. Wir gingen dann nach Hause und alle waren wir sehr traurig und hilflos, da keiner so genau über so einen Eingriff Ahnung hatte. In der nächsten Zeit lasen wir oft im Internet über das Thema Transplantation bei Kindern. Es machte Mut, aber auch Angst denn der Eingriff ist lang und schwer.

Im Mai hatten meine Eltern einen Gesprächstermin mit dem Oberarzt der die OP bei mir machen würde. Sie wurden über die Wartezeit und das weitere Vorgehen und welche Risiken bestehen aufgeklärt. Ich dufte nicht dabei sein, denn sie mussten sich selbst erst damit auseinander setzen. Ich konnte aber im Vorfeld Fragen aufschreiben, die der Arzt mir beantworten konnte. Meine Mama schrieb die Antworten neben meine Fragen. Meine Fragen waren ZB. „wann ist die OP, wie lange dauert die, kann ich sterben, bin ich danach gesund und kann Fußball spielen?????????????????? Das sind nicht alle aber ein kleiner Einblick davon, was uns so durch den Kopf ging.

Ich war sehr aufgeregt was meine Eltern mir sagen wenn sie nach Hause kommen. Dann war es so weit der Moment der Wahrheit, wie geht es weiter!? Wir setzten uns hin und dann erzählten sie wie der Arzt so ist und ob man ihm vertrauen kann, denn das sollte man schon. Alle waren echt ruhig und gelassen und gaben mir den Zettel wo meine Fragen sowie meine Antworten standen. Wir gingen jede Frage durch und mir wurde alles genau erklärt, was und wie es mit mir und meinem Herzen weiter gehen kann. Mir ging es nicht so gut, denn ich hatte so zusagen eigentlich gar keine Wahl ob ich mich operieren lasse oder nicht. Die Antwort ist doch klar oder? Wenn „Nein „ dann sterbe ich, da mein Herz das nicht schafft, wenn „Ja“ dann kann ich auch sterben. Also was tun?????????????? Meine Eltern wollten das nicht allein entscheiden, denn ich bin alt und reif genug um das mitzuentscheiden. Ich weinte ganz Doll und wusste nicht was ich tun sollte, nachts konnte ich nicht schlafen und stand immer am Bett von Mama und hatte große Angst zu sterben. Wir sprachen ganz viel darüber und so langsam gab es eigentlich nur noch eine Entscheidung für mich „ ICH WILL LEBEN“ Ich sagte allen, dass ich die Herztransplantation machen möchte und kämpfen werde. Meine Eltern stehen dahinter und so gingen wir in die MHH um alle Untersuchungen durchführen zu lassen, damit man auf die Liste in Lyden kommt, muss die Blutgruppe festgestellt werden sowie Größe, Gewicht, Alter usw. Ich musste sogar zum Zahnarzt, der sollte gucken ob alle Zähne fest und da sind. Es war anstrengend aber auch aufregend. Als alles erledigt war, wurden die Dokumente nach Lyden geschickt und so stehe ich seit dem 29.Mai 2012 auf der Herztransplantationsliste.

Unsere Gefühle spielten ganz lange verrückt, denn wir dachten die rufen an und es geht ganz schnell, denn das war unser Wunsch. Jeder Tag der verging da wurde ich immer trauriger und ängstlicher, denn umso länger es dauerte umso mehr habe ich darüber nachgedacht wie es wohl sein wird. Das wichtigste war, dass ich immer mit meinen Eltern sprechen konnte, egal wo und wann! Das ist sehr wichtig auch wenn ich manchmal dachte und auch aussprach, dass es immer so einfach für sie ist, denn sie sprachen immer so locker darüber aber wenn ich dann darüber nach dachte, wusste ich das sie mich nur schützen wollten. Ich darf schwach sei wenn mir danach ist, aber sie nicht denn ich brauche sie stark damit ich auch immer wieder stark werden kann, ich hole mir die Kraft von ihnen. In der ganzen Zwischenzeit hatte ich auch immer wieder Probleme in der Schule, keiner verstand warum ich so oft krank war und ich mich ausruhen musste. Es machte mich wütend und traurig zugleich denn was soll ich machen, außer immer wieder von allem erzählen. Mama hatte dann irgendwann die Nase voll, dass sich immer andere über mich lustig machen und ich dadurch auch keine Freunde fand. Sie schlug der Klassenlehrerin ein Klassengespräch mit den Schülern und Schulleiter vor. Der Termin stand fest und ich ging mit, doch meine Sorgen waren so Doll das sie mich auslachen und das nicht verstehen wie es mir ging .Alle waren da und hörten gespannt zu was meine Mutter zu sagen hatte. Sie erzählte von meiner Geburt bis zu dem Tag der Transplantation. Die Erklärungen waren Kindgerecht von ihr und sie zeigte auch ein Foto, wo ich 5 Monate alt war und operiert. Viele Schülerinnen weinten sogar sie waren geschockt, denn es war ihnen nicht bewusst wie schwer krank ich wirklich war und bin. Mama hat das natürlich nicht so gewollt, aber damit sie es verstanden war es nötig. Seit dem Gespräch habe ich auch Freunde, sie verstehen mich jetzt besser und nehmen Rücksicht. In der Schule selbst versuche ich alles mitzumachen, wenn es geht. Es gibt Tage an den es besser war und ist, aber sagen wir mal so….. ich bin ja auch mitten in der Pubertät! Da ist nicht immer alles auf meine Krankheit zurück zu führen. Das ist ein Spaß am Rande!

Jetzt möchte ich auch mal was Positives sagen. Es geht mir ganz gut, ich halte die Stellung!

Um die Wartezeit sinnvoll zu gestalten, habe ich mir in den Weihnachtsferien Gedanken gemacht was ich Gutes tun kann. Meine Idee war eine Spendenaktion für meine Kinderkardiologische Station in der MHH. Ich hatte die Idee in meiner Klasse vorgeschlagen und alle waren dafür. Also ging die Planung los und ich organisierte alles dafür. Meine Mutter rührte einen Waffelteig an, backte einen Kuchen und andere Schüler brachten auch was mit. Wir verkauften alles in der Pause und das fünf Tage lang. Mama setzte sich mit der Spendenorganisation Kleine Herzen in Verbindung, um ihnen das mittzuteilen. Die Vorsitzende freute sich sehr über die Hilfe und kam gleich zur Schule um mich kennen zu lernen. Von dieser Aktion waren alle begeistert und fingen gleich an mit zu machen. Mein Papa fragte in der Firma nach und Mama auch, ich ging bei den Nachbarn fragen und so haben wir 428,66 Euro zusammen bekommen. Der Verein hat das verdient, denn sie setzen sich für uns ein und versuchen uns den Aufenthalt im Krankenhaus zu erleichtern, indem sie die Zimmer schön gestallten oder das Spielzimmer umbauen, all das setzen sie um und das muss man unterstützen. Wir alle freuen uns, dass wir was Gutes getan haben und diese Menschen kennengelernt haben. Es wurde ein Termin zur Geld Übergabe gemacht und dort trafen wir uns dann zum ersten Mal gemeinsam. Wir waren Aufgeregt denn es sollten Fotos gemacht werden, also machten wir uns hübsch. Es wurden aber nicht nur Fotos gemacht, sondern auch Interviews, das war aufregend und ich konnte allen Mal sagen wie es mir zurzeit Körperlich und Psychisch geht. Meine Mutter hat noch ein Aufruf gestartet, „warum Transplantation so wichtig ist und das man sich informieren sollte“ Für uns war es ein schöner Vormittag und wir werden weiter für den Verein da sein und sie unterstützen!!!! Jetzt habt ihr erst mal wieder einen Einblick von meinem Leben bekommen. Es geht weiter und ihr werdet noch mal was von mir und meiner Familie lesen!!!!!!!!!!!!!!!!!

 

 

Eure Jasmin

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Impressum

Tag der Veröffentlichung: 06.04.2015

Alle Rechte vorbehalten

Widmung:
ich widme dieses buch meiner richtigen mutter Melanie Ehrich-Wolter weil sie immer hinter mir steht egal was ist ob ich jetzt mal wieder im Krankenhaus liege oder Liebeskummer habe oder Mein leben am liebsten einfach nur wegwerfen möchte danke Mama