mein sohn kam 1994 mit einen herzfehler zur welt und wurde mit 3 jahren das erste mal operiert und bekam einen herzschrittmacher.nun ist er 16 jahre alt und wurde schon 31 mal operiert.er soll bald ein kunstherz bekommen zur überbrückung bis ein spender gefunden wird.er hat gute chanchen was bei mir leider nicht so ist.ich leide an lupus,sögrensyndrom,niereninsufisenz,fibromyalgie usw
Meine Auseinandersetzung mit dem Lupus
Was auch immer ich tue,wohin auch immer ich gehe,egal was ich fühle,sage oder entscheide,ihn nehme ich mit,er wird stehts mein ungeliebter Begleiter sein.Er bestimmt mein Leben und ist immer allgegenwärtig in meinem Körper verankert.Der Lupus ist ein unfairer Gegner,denn er gewinnt immer.Egal welchen Weg ich einschlage,diesen Kampf kann ich nicht gewinnen.Er ist stärker als ich es bin und er wird mich niemals freilassen.Ich habe noch nicht mal die Hoffnung darauf,das ich ihn besiegen kann,denn es gibt keine heilung.Das einzige was bleibt,und womit ich mich zufrieden geben muß,sind zeitweilige Stillstände seiner Aktivitäten mit Hilfe von Medikamenten,die meinem Körper aber auch über kurz und lang,kleinere oder größere Schäden zufügen und ihn entstellen,verformen,mir entfremden,was mich unentlich traurig macht,weil ich absolut nichts dagegen tun kann.Ich kann und darf ihm diese Chemie nicht ersparen,sonst würde ihn der Lupus zerstören.Was auch immer ich also tue,ich kann meinen Körper nicht ausreichend schützen und muß zusehen,wie er auf die eine oder andere Art geschädigt wird.Wohl wissend,das er das einzige Zuhause ist,welcher meine Seele und meinem Geist zur Verfügung steht.Während ich bisher in meinem Leben wenigstens die Wahl hatte,zu gehen,wenn ich mich mit einer Situation nicht arrangieren konnte,lässt mir mein ungebetener Dauergast Lupus diese Wahl nicht.Ich kann vor ihm nicht davon laufen.Egal wie weit ich auch zu laufen vermag,denn er steckt wie eine böse macht in meinem Körper und lacht sich eins ins Fäustchen über meine lächerlichen Versuche,ihn zum Schweigen zu bringen,ihn irgendwieauszumerzenund die alleinige Macht über meinen Körperzurück zu gewinnen.
Schließlich hat mir dieser Körper vor ihm gehört.Meine diesbezüglichen " SIEGE " sind nur kurzweilig,trügerisch und die Rückschläge treffen mich um so härter,weil mir wieder mal bewusst wird,das die Regie über mein Leben letztendlich doch ein anderer führt.Das macht mich wütend und gleichzeitig so verdammt hilflos,machtlos,ausgeliefert,weil der Lupus kein Gegner aus Fleisch u Blut ist,den man zur Not,wenn einem nichts Besseres einfällt,doch wenigstens eins aufs Auge hauen könnte.Es kommt mir vor,als ob er sehr genau wüßte,daß er zwar die Fäden in den Händen hält,mich dennoch aber auch bei Laune halten muß,weil er von mir und meinem Überlebenswillen abhängig ist,denn ich bin diejenige,die unsere gemeinsame körperlicheHülle am Leben erhält.Deshalb lässt er mich zum Schein eine zeitlang gewähren,spielt mit mir Katz und Maus,wiegt mich in Sicherheit,um mich danach um so grausamer herauszureißen,in dem er mich mit Schmerzen und Entzündungen lähmt,mir das Gefühl gibt,vorzeitig " gealtert " zu sein,weil er meinen Bewegungsspielraum dadurch erheblich einschränkt und mich um mein Leben betrügt,in dem er mir die Freunde daran nimmt.
ICH BIN NICHT MEHR ICH SELBST.ICH STEHE MIR IM WEG!!!
Wenn er am Werken ist ,ist er unerbitterlich,kalt und grausam und kennt kein Parton,keine Ausnahme,keine Gnade.Ich habe keine andere Wahl,als mich erneut in die Warteschlange einzureihen,still zu halten,zu warten,bis ich an die Reihe komme und von ihm eine Verschnaufpause erhalte,die Erlaubnis für eine unbestimmte Zeit über mein Leben selbst bestimmen zu dürfen,bevor er mich wieder ungefragt in seine peinigende Arme schließt.
Und während der Verschnaufpausenwerde ich wie so oft trotz besseren Wissensvergessen,daß mein grausamer Gast womöglich nur deshalb dur Abwesenheit glänzt,weil er grade eine Zeit lang " URLAUB AUF DEN BAHAMAS" macht.Während dessen werde ich mich erneut in meiner trügerischen Hoffnung auf Dauerhaftigkeit wiegen und neue Pläne schmieden,mich an neu gewonnener Lebensfreude erfrischen,misch für eine Zeitlang so stark und unbesiegbar fühlen.Ein kleiner Hoffnungsschimmer,es wird alles wieder so wie früher,breitet sich in mir aus und da ich es nicht lassen kann,werde ich auch diesmal wieder hoffen,sein " Flugzeug " möge auf dem Rückweg zu mir ins Meer gestürzt und ihn für immer zum Schweigen zu bringen - ein sinnloser Traum,der nie in Erfüllung gehen wird,aber dennoch gibt er mir für ein weilchen die Kraft,weiter zu machen und die hoffnung nicht zu verlieren,das irgendwo am Horizont auch für mich ein Regenbogen erneut seine Farbenbracht entfaltet - irgendwann mal vielleicht und ausnahmsweise nur für mich allein.....
geschrieben von viola pilz
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Tag der Veröffentlichung: 28.08.2010
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